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知ってほしい「掌蹠膿疱症」

「掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)」のメディア向けセミナーで司会をし、
日本大学の照井正教授と患者さんとのトークセッションでファシリテーターをしました。

「掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)」は、
手のひらや足底に、小水泡が混じる“無菌性(=感染しません)”嚢胞が
くりかえしできる炎症性の病気。
重症になると大きなフケのように皮膚が剥がれ落ちます。
痒みや痛み、鎖骨などに関節の痛みが出たり、
頭やお尻、膝など全身に皮膚症状が広がる人もいます。
悪化の要因として、扁桃炎や歯科治療の材料、喫煙なども考えられるそうです。

日本に約15万人。
照井教授によれば、世界的に見ても多くはないため
これまでは研究するドクターも多くなく、
治療薬も開発が進みにくかった経緯があるそうです。

ご自身の経験を話してくださった患者さん(Sさん)は、34歳で発症。
30年以上、自分の顔や頭を自分の手で洗えない、
足の裏の症状で朝起きてベッドが立ち上がる時の痛みは、画びょうを5個くらい踏むような感覚、
湯船につかると剥がれ落ちた皮膚が浮かび上がってお湯が見えなくなるし、
痛みもあり、真冬も含めて30年湯船に浸かったことがない、、、。
重症化したSさんの日常生活は、
聞いても簡単には想像ができないくらい制限を受けているものでした。

皮膚症状のため人からの視線も気になり、
買い物は手袋をはずせない、
靴は自分の足よりかなり大きいサイズを履かないとならないため
特に冠婚葬祭のときにジロジロ見られるなど、
自分の症状による苦しみに加え、外からの視線の“二重の苦しみ”と向き合ってきたそうです。

照井教授は、
「ピアニスト、寿司職人、美容師…など、症状のせいで仕事を失う人もいる。
死活問題です」と、話します。

症状は“大波小波”、すこし落ち着いてもまた悪化していたというSさんが、
「“大波小波”がゼロになった」と話すのは、
「生物学的製剤」といわれる新しい薬の治験に参加したことがきっかけだそう。
私が今日お会いした鈴木さんは皮膚の症状も見える場所にはほとんどなく、
ハツラツとしていました。

「全ての人に合うかどうか私にはわからないから何とも言えないけれど、
私は症状が“ゼロ”になった。
30年ぶりに湯船で手足を伸ばしたのが嬉しかった。
素足になれたのが嬉しかった。
やっとやっと普通の人間に戻れた気がしました」

この現状をお伝えできたことは大きな意味があったと思います。

15万人が多いか少ないかはわかりません。
でも、原因がわからなかったり患者数が少ないことで治療技術が進まなかったり、
情報がなかったり、社会の理解が得られなかったり…と、
苦しんでいる人たちがいるということは事実です。

日進月歩の医療の力の大きさと、
私たちひとりひとりの認識、理解が患者さんの苦しみを減らすことができるということを、
今日また再確認しました。

生物学的製剤は高価です。
患者さんたちの負担も大変だし、国の医療費にも重くのしかかります。
様々な課題がありますが、「普通の人間に戻れた気がした」というSさんの言葉が、
強く胸に響きました。

まず、いますぐにでも私たちにできることは、偏見をなくすこと。
「掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)」という病気があることをぜひ知ってください。

・「掌蹠膿疱症ネット」→ こちら

・日本皮膚科学会のホームページに
掌蹠膿疱症に関するQ&Aが掲載されています。→ こちら

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帰り道のクリスマスイルミネーション。


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いろんなテーマのお仕事の本番がずっと続いていて、
秋から冬への記憶がすっ飛んでいる気がしますが、、、
日々、情報を届ける責任とやりがいを感じながら、まもなく今年も終わります。
ブログでのレポートも、さかのぼって書かねば・・・( ̄▽ ̄;)

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掌蹠膿疱症メディアセミナー
「中重症患者の日常生活に深刻な影響を与える『掌蹠膿疱症』とは?
―患者さんが直面する実態および最新治療のご紹介ー」
主催:ヤンセンファーマ株式会社

# by mori-mado | 2018-12-10 22:35 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

「ポリファーマシー」とは?

今日の取材は、高齢者の「ポリファーマシー(多剤併用)」。

メディア向けのセミナーで、
秋下雅弘先生(東京大学医学部附属病院 老年病科)と、
池上あずさ先生(社会医療法人芳和会 くわずみ病院 院長)のお話を伺いました。

ポリファーマシーとは、多くの薬を同時に服用することで害をなすもののことを言います。
高齢になると多い脳血管の病気や糖尿病、高血圧、
脂質異常症(高コレステロール、高中性脂肪)、
胃の不調、便秘、不眠、痺れなど…、
これらで医療機関にかかり、それぞれの病気や症状に対する「薬」が積み上がっていくことで、
認知機能を低下させたり、転倒の原因となったり、、、
様々なリスク(害)が生じることをご存知ですか?

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厚生労働省の資料によれば、日常的に飲んでいる薬が6種類以上という人は75歳以上で4割以上。
ピークは80代後半で、10種類以上服用している人も15%近くになります。
秋下先生のお話では、
日常的に服用する薬が5、6種類を超えると明らかにハイリスクとなることが
日本老年医学会の調査でもわかっていて、
慢性の病気のコントロールについては症状や生活環境などを考慮しながら
“処方の見直し”をする必要があるというのが、これからの考え方とのこと。

とくに不眠症に対して処方される治療薬は慎重にする必要があり、
薬を減らす→止めることが治療のゴールであることを明確にし、
睡眠に関する生活習慣改善をしっかり実行していくことが重要だそう。

眠れない、夜中に起きる、早朝に起きるということに悩む高齢者のみなさん、
何時間眠れたかということは問題ではないそうです。
眠ることにこだわるのでなく、
昼間の生活に大きな支障がなければ
睡眠時間は何時間でも(例えば3時間でも4時間でも)良いということを知ってください。
寝付けないときは一旦起きることも有効。
眠れないからとベッドで何かするのではなく、
一旦起きて疲れをためて眠くなったらベッドに入るということを心がけるといいそうです。
本人と家族&医療者が不眠症治療のゴールを正しく認識することで、
現在高齢者の7%程度である不眠症治療薬の処方は半分くらいに減らせるのでは、、、と
池上先生は話していました。

不眠に限らず薬の処方の適正化に向けては、
医師はもちろんですが、薬剤師の専門性と経験がカギを握っています!
“チーム医療”の時代、地域の薬剤師さんがもっと専門性を発揮できる医薬連携を!
医師も薬剤師もどちらも意識を変えることが求められます。


今回のセミナーのベースとなったのは、
MSD株式会社が行った「シニア世代における服薬・不眠症治療に関する実態調査(2018年)」。
シニア世代の7割が「多剤併用(ポリファーマシー)」を「知らない」と答え、
「配偶者には睡眠薬に頼らず眠ってほしいが、眠るためには薬も仕方ない」と板挟みの状況が9割…など、
調査結果からは、高齢者の薬を巡る実態が見えてきます。

薬を創る製薬会社が健全な社会をめざして服薬の実態を調査し、
適正使用に向けて啓発していることに、大きな意義を感じました。

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メディアセミナー「高齢者の多剤併用に関する実態と不眠症治療の課題」
主催:MSD株式会社


# by mori-mado | 2018-11-06 23:33 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

シリコマート新作発表会

お菓子の型で世界をリードする、イタリア「シリコマート」社の新作発表会で、
司会をしてきました。

新作の型を使って
今日のイベントのために素敵なケーキをつくったシェフ8人に
インタビューもさせていただきました。

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フランスや日本の有名店で経験を積み、
トップシェフパティシエとして活躍するみなさんの作品は、
繊細で美しく、意外性のあるものばかり。もちろん美味しい!!

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新しいケーキを創り出すときのヒラメキや、こだわりなども伺ったので、
その一つ一つを思いながら美味しくいただきました♡

36階からの夜景を眺めながらの贅沢な時間。
同級生がご縁をつないでくれた楽しいお仕事でした。


# by mori-mado | 2018-10-15 20:51 | 美味しいものたち | Comments(0)

「ふれらなかったにんげんもよう展」レポート

「乾癬(かんせん)」という慢性の皮膚の病気について、

 ・ 感染しないことを知ってもらいたい
 ・ 患者さんが抱える“自身にも他人にも見える症状だからこその辛さ”を知ってもらいたい

という目的で開催されたアートイベント「ふれられなかったにんげんもよう展」、
私は司会でお手伝いさせていただきました。

ニース番組でも取り上げられ、大きな反響だったようです。
3日間で多くの方が足を運び、お花をつけるというアクションで
“乾癬について知った”“理解した”ことを意思表示するフラワーボードは、
明るく彩られ“満開”になりました♡

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オープニングレセプションのトークセッションでは、
私たちが何気なく過ごしている日常のシーンで、
乾癬患者さんたちは目に見えるご自身の症状のことを不安に思ったり、
苦しい思いをしているということも具体的に伺いました。


この思いは、アート作品でも展示。
電車、美容室、寝室、会議の4つのシーンを作り、フラッシュで写真撮影すると、
患者さんたちが気にしてしまう症状が浮かび上がってくるという仕掛けです。

たとえば電車の中・・・
右端に座っているのが患者さんだとすると・・・

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全身に出ている乾癬の症状を見られているのではないか・・・
だから隣の席に誰も座らないのではないか・・・
と、例えそうではなくても思い悩んでしまう、と言います。

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女性なら「どんなヘアスタイルにしよう」と楽しみにでかける美容室、
鏡の前の自分と向き合いながら、美容師さんの視線が気になって・・・

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感染すると思われているのではないか・・・
症状の出ている首や頭を見られたら何か言われるのではないか・・・
と不安な気持ちになるそうです。

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トークゲストとして登壇されたモデルの道端アンジェリカさんも、
長袖のセーターで手元を隠したり、
「加圧トレーニングで痣みたいになっちゃって・・・」とか
「急に肌が荒れちゃってどうしたのかなぁ?」とか、
ヘアメイクさんや近しいスタッフの人たちにも言えずにごまかしていたと、話してくれました。


“乾癬は感染しない”

病名による誤解や皮膚症状への思い込みを減らすことができたら、
患者さんたちはもっと穏やかな気持ちで暮らすことができ、
もっと穏やかな気持ちで治療と向き合うことができるはずです。


3日目の日曜には、「人からの視線は、良くも悪くも強い力になる」をテーマに
スペシャルトークセッションも開催。
「見た目が9割」とも言われる現代社会で、
乾癬以外にも、さまざまな病気や治療の影響が“見た目”に現れ、
積極的になれずに悩んだり苦しんだりしている人は少なくありません。

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人からの視線を“強い力”にした9人を取材した「顔ニモマケズ」の著者である水野敬也さん
「見た目問題」に取り組んでいるNPO代表の外川浩子さん、
思春期に乾癬を発症し治療、現在は乾癬の啓発に力を注ぐ大蔵由美さん、
乾癬治療の第一人者である医師の佐野栄紀さんと、
この日も道端アンジェリカさんをお迎えし、
立ち見が大勢出るほどいらしてくださった観覧の皆さんと一緒に、
見た目の悩みを持つ病気や障害の人たちが生きづらいと思わない社会について考えました。


実は、、、登壇者の大蔵由美さんは、なんと母校の素敵な先輩!
10年ほど前に恩師がつないでくれたご縁なのですが、
まさかの共演する日が来るとは、感激でもあり、心強くもあり・・・♡

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由美さん、お世話になりありがとうございました!


難しい医療の展示ではなく、「アートイベント」。
スタイリッシュなミッドタウン東京にマッチする、素敵なイベント。
そんな雰囲気で「乾癬(かんせん)」について発信したというのは、
画期的なことだと私は思います。

このイベントは「HIKANSEN Project(ヒカンセン プロジェクト)」のキックオフ。
「乾癬」が、“非・感染(ヒカンセン)”ということを伝え、
患者さんたちが“悲観せん(ひかんせん)”社会を実現するための、取り組みです。
昨年SNSで自身が乾癬であることを告白した道端アンジェリカさんをアンバサダーとして、
今後も病気の認知度を上げるさまざまな活動を行っていくそうです。

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私も“認知度の低い病気を経験した一人”として、このご縁をたいせつに、
乾癬について学び、今後も発信できたら・・・と思っています!

10月29日は「世界乾癬デー」。
東京タワーでイベントもあります。まずは“知ること”から、はじめてみませんか?


# by mori-mado | 2018-10-15 20:02 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

「バターミルクチャネル」日本初上陸! oishii

NY ブルックリンから日本初上陸の
BUTTERMILK CHANNEL(バターミルクチャネル)」へご案内いただきました。

明治神宮前駅を上がって目の前というアクセスの良さ!

名物のバターミルクフライドチキンは、
皮がパリッパリで鶏肉の味をしっかり感じるジューシーなチキンと、
こんがりチェダーチーズが溶けたワッフルの組み合わせ。
バルサミコとメープルシロップ?の風味を感じる(←レシピは企業秘密だそう♡)
オリジナルのシロップをかけて味の変化を楽しみます。

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アメリカ在住の友人はこの写真を見て、
「これぞアメリカ料理!」と言っていました。


キヌアとロースト野菜の温サラダは、
かぼちゃ、ズッキーニ、ビーツ、カリフラワーなどの野菜とキヌアを、
ピンク色のビーツセサミソースでいただきます。

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“アメリカ料理のイメージに反して?油も塩気もさほど強く感じず、
素材の味がうまく引き出されている感じです。
ブルックリンラガーの生ビールや、ソムリエさんが選んでくれるグラスワインとともに、
おとなの雰囲気で楽しみました♡

# by mori-mado | 2018-10-10 20:31 | 美味しいものたち | Comments(0)

明日から、「ふれられなかったにんげんもよう展」

「乾癬(かんせん)」を知っていますか?
“生物学的製剤”という新しい薬によって、
症状を抑え、コントロールできるようになりましたが、
原因や、完全なる治療法がまだわかっていない“皮膚の疾患”です。

患者さんは、“かんせん”という名前から
「感染するのでは?(※しません!)」という誤解を受けたり、
症状が見えるがゆえの苦しさを抱えながら、長く治療と生活と向き合っています。
★ 過去のブログ → 「乾癬(かんせん)をしっていますか?


この「乾癬」について理解を深めてほしいという願いから、
アートイベント「ふれられなかったにんげんもよう展」が、
明日から東京ミッドタウンで開催されます。入場無料。

道端アンジェリカさん、乾癬の啓発活動をされている患者さん、
診療にあたっているドクターらをお迎えしての、
オープニングセレモニーと日曜にはトークセッションもあり、どなたでもご覧いただけます。

多くの人に「乾癬」を知ってほしい、
その思いを込めて司会を務めさせていただきます。

私ももう13年前になりますが、
なかなか診断がつかなかった珍しい病気をした時期がありました。
その時、情報がなくて苦しんだり誤解を受けたこともあり、
医療情報が意外と届いていないことの課題や、
社会に発信していくことの大切さを強く感じました。
キャスターとして医療に関わりながら、
知られていない病気への理解を広げていきたいと、いつも思っています。


ミッドタウンのガレリアでお待ちしています!





# by mori-mado | 2018-10-04 12:17 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

地中海

歴史を感じるイムディーナの街を離れ、
海側のリゾート、サンジュリアンに来ました。

車で30分足らずとは思えないほど雰囲気が変わります。

海が青い、空が青い。
“半分、青い”どころか、全部青い!

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夏に戻ってきたような太陽と、地中海の青さに、心が解き放たれていきます。

このブログはiPhoneからあげているので、
写真サイズの調整などがうまくいっているかわからず、、、不安。
帰国したら、マルタの旅レポします。



# by mori-mado | 2018-09-29 23:38 | morimado的日常 | Comments(0)

いま

遅い夏休み。

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仕事を終えて夜の便で発ち、丸一日かけて移動。
地中海のマルタ島に来ました。

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歩く&飲む、そんな旅を楽しんでいます。
詳しい旅のレポートは帰国後に。

# by mori-mado | 2018-09-28 23:24 | morimado的日常 | Comments(0)

「Heart safe city構想」記者発表会

年間約7万6千人が亡くなる“心臓突然死”。
交通事故死の約19倍。
もっとわかりやすく言うと、
“健康そうに見えた人の予期せぬ急死が、毎日200人にある”ということです。

自分には関係ない…とは言えない数字ですよね。

この“心臓突然死”を減らす取り組みとして、
AEDのメーカーでもあるヘルステックカンパニー
「株式会社フィリップス・ジャパン」が「Heart safe city 構想」を立ち上げ、
今日行なわれた記者発表会を取材してきました。

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右上: 株式会社フィリップス・ジャパン 堤 浩幸 代表取締役社長
右中: 国士舘大学 大学院救急システム研究科 田中 秀治教授


“心臓突然死”は、原因のほとんどが「心室細動」という不整脈。
心臓が震えて血液を送り出せなくなり心肺停止状態になります。
脳に酸素がいかなくなるため意識を失い、
大げさでなく1分1秒でもはやい救命処置が必要です。

この状態を救えるのは、3分以内、遅くとも5分以内の「AED」による電気ショック。
3分以内に「AED」による処置ができた場合の社会復帰率は約70%。

タレントの松村邦洋さんがマラソンレース中に倒れ心肺停止状態になったものの
13日後には会見を開けるほどの状態を取り戻せたのは、
直後からの心臓マッサージとAEDによって、脳の低酸素状態を回避できたからだそうです。

プロスポーツ選手の突然死もあり、
「AED」設置の重要性は日本でも理解が広がり、
現在、公共施設を中心に全国各地に約60万台の「AED」が設置されています。
これは世界的にも高くアメリカに次ぐ数だとか。

アメリカや北欧の街中で人が突然倒れた場合、
この「AED」が使われる割合は60〜70%。
街行く人が当たり前のように心肺蘇生を行なっています。

日本ではどうでしょう?

なんと、4%!

設置数は多くとも、“どこにあるかわからない”“使い方がわからない”という理由で、
ほとんど使われていないのが実情です。

助かる命を助けるために「一歩を踏み出そう!」と、
フィリップス・ジャパンの掛け声でスタートした「Heart safe city 構想」は、
地域全体で救命に取り組むシステム作り。
自治体や消防、医療機関との連携とともに、
「ファースト・レスポンダー」と呼ばれる
救命への積極的協力者を育成し活用します。

市民へ「AED」の正しい使用方法を広める、
どこにあるかすぐにわかる統一サイン(標示)を作る、
アプリで検索できる「AED」設置マップを作る、
アプリを使っていざという時に近くにいる「ファースト・レスポンダー」への連絡
および救急要請…など、、、
地域全体で「心肺停止からの社会復帰率“世界一”をめざす」という目標を掲げています。

現在日本では救急車が到着するまでの平均が8.6分(平成27年)、
電話要請から家の中に入っての処置開始までは平均13.6分だとか。
一方、心室細動で倒れてからの救命率は、
3分以内で70%、5分以内で50%、10分で0%といわれています。

脳に酸素がいかなくなる5分がリミット!

家族が倒れたら、同僚が倒れたら、道行く誰かが倒れたら、あなたはどうしますか?
私たちにできることがあるということを、
多くの人に知ってほしいと思います。

ちなみに、「AED」は必要な場合しか電気ショックは作動しませんし、
市民の救命行為の結果や、それによって肋骨骨折などが生じても、
「社会的相当行為」として違法性は問われないそうです。
なので躊躇しなくてよいのです。


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主催: 株式会社フィリップス・ジャパン

「心肺停止からの社会復帰率“世界一”の実現を目指す
『Heart safe city 構想』記者発表会」


# by mori-mado | 2018-09-18 20:51 | 医療キャスターのおしごと | Comments(0)

大相撲九月場所

大相撲九月場所、中日。

高田川部屋の関取三人、白星がようやく揃いました(≧▽≦)

竜電関は、平幕唯一全勝だった北勝富士に勝って、怒濤の七連勝!

輝関、竜電関、白鷹山関の取り組みは、
テレビで見られないときは相撲アプリやツイッターで追いかけて、
応援に熱が入ります。

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私は初日に、皆さんを応援しに両国国技館へ行ってまいりました。
到着早々、仲良しの大雷童さんが白星スタートで嬉しい!

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いつ見ても華やかな、土俵入り。
この日も「満員御礼」で、変わらぬ相撲人気です。
今回は椅子席Aから声援をおくりました。

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前頭六枚目の、輝関
いつも落ち着いていて、十両昇進の頃と比べると、24歳にして堂々の風格です。



国技館の帰りに、高田川部屋へお邪魔して夕飯を御馳走になりました。
テレビでも「美味しい!」と評判の お好み焼きやちゃんこの“相撲めし”と、
さらに お刺身や煮物など、食べきれないほど並ぶ豪華なテーブルです。

マツコ・デラックスさんが番組で絶賛されていた「ちゃんこ」、
この日は鶏団子とお野菜たっぷりの塩味仕立て。

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これも、撮影は丸尾由美子さん。


高田川部屋名物のお好み焼き。この日の担当は前大将さんでした。

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これも、撮影は丸尾由美子さん。


一勝一勝を積み重ねることの大変さが伝わってくるだけに、
怪我がないよう、悔いが残らないよう、毎日をがんばってほしい。
皆さんが千秋楽を笑顔で迎えられますように♡


# by mori-mado | 2018-09-16 20:11 | morimado的日常 | Comments(0)

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