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願い♡

氷水をかぶる「アイスバケツチャレンジ」、
芸能人・著名人の間でバトンが渡され、
芸能ニュースで度々取り上げられています。
目的は「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」の認知度を上げることと、支援

2005年くらいに「
黒岩祐治のメディカルリポート」で、
長きに渡りこの病気の患者さんの療養生活(在宅中心)を
何家族も取材させていただきました。

何年もかけてだんだん身体が動かなくなる中で、
瞬きや口にストローをくわえてパソコンを動かしたり、
介護者が唇の動きを読んだり、
専用の文字盤への目の動きでコミュニケーションをはかるなど、
驚くとともに、そこに、脳はしっかりしたまま全身が動かなくなる病気の
言葉では表せない苦しさを感じました。

最終的に人工呼吸器をつけて生きていくことへの選択を、
患者さんと家族が迫られます。
それは同時に、当時は法律の壁で
介護者家族がひと時も家を空けられないというような生活となります。

“介護者の負担を思い、人工呼吸器をつけないと思う瞬間、
子どもの成長をもっとみたいと願いどんな状況でも生きていたいと思う瞬間、
それはどちらなどと決められないくらいに揺れる選択です”
というメッセージを始め、何人もの患者さんが
ALSと生きることについて(様々なコミュニケーション方法を使って)語ってくれました。

介護に疲弊し、介護者の母親が息子の人工呼吸器の電源を抜いてしまうという
悲しい出来事もありました。

番組もきっかけの一つとなり、
人工呼吸器の痰の吸引がヘルパーにも認められるなど、様々な動きはありましたが、
まだまだ社会の支援体制が必要な病気であり、多くの人に知ってもらいたい病気です

「アイスバケツチャレンジ」、タレントさんのそれを報じるときに
1行、2行でいいから、ALSがどんな病気で、何を必要としているかも
ぜひ一緒に書いてほしいな。
そんな願いを込めて♡

by mori-mado | 2014-08-21 09:21 | morimado的日常 | Comments(0)

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